Liiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiibre

Bonjour à tous et à toutes, noël est terminé et le nouvel an approche, ainsi que la greffe !!

Chuis content parce que j'ai eu pleins de super cadeaux et j'ai hâte de retrouver quelques amis pour faire la fête !

Sinon je récupère gentilment les kilos perdus à l'hôpital, j'en ai bien besoin. Mon champignon de poumon (mais si rappelez vous !) est presque mort, ouf !!! Enfin ! C'est long à tuer ces conneries.

Voilà les nouvelles pour l'instant, je vous en donnerai plus quand je serai fixé pour une date de greffe, normalement courant janvier.

Bisoux à tous

C'était pour dire rien du tout

Salut à tous et à toutes !!!!

Merci pour vos messages d'encouragement et de soutien !

Pour l'instant rien de neuf, mes globules blancs font du surplace et je m'ennuie grave !

J'attend qu'une chose c'est de sortir de là. Au fait, Hervé Villard j'attend toujours ton coup de fil pour me dire que tu m'abandonnes (cruel capitaine Barbosa) !

Bon voilà, c'était pour dire rien du tout !

Bizzz à vous et a pluche

C'est bientôt Noël !!!!!!!!!

Bonjour les gens qui m'ont oublié (grande tristesse)...

Moi ça va un peu mieux, je suis un peu moins taré, je suis toujours en attente de sortie mais c'est long d'attendre. Ca me fait chier d'être toujours là. Pour l'instant je n'ai pas encore de date pour une greffe mais ça sera certainement pour le début d'année prochaine.

D'ailleurs en parlant d'année prochaine... Faudrait voir à s'agiter la moëlle osseuse, ça serait déjà assez glauque de passer Noël ici, faudrait pas en + qu'on fasse un nouvel an tout moisi.
Tous ceux qui ne voudront pas faire le nouvel an avec nous, je leur enverrai une tête de bébé chat ou une couille de vache (plus dure à trouver), au choix !

J'attends de vos nouvelles rapidement.

Bisous

PS : Je n'ai pas été enlevé par les FARC (moi), je regarderai la star ac tous les jours pour voir si vous y passez un message pour moi.

comme un lion en cage

Ayé j'ai enfin le net à l'hosto, ça a mis le temps mais c'est bon depuis ce matin.

Alors comme le titre l'indique je suis comme une bête enfermée je tourne et retourne dans ma ptite chambre, j'en peux plus, je suffoque, faut que je sorte d'ici, aidez moi !!!!! Helpppppppp !!!

Ma chimio est finie, mon aplasie pas encore là à priori et il y a peu de chance pour que je sorte avant noel d'ici, autant dire que c'est la super joie !!!

Mais bon y a quand même eu quelques bonnes nouvelles avant et c'est tant mieux !
Bon je vous laisse, je retourne tourner en bourrique ici ! Adieu !!

Des nouvelles du front !

Salut ça faisait longtemps hein ?!!

Alors je vais vous donner quelques nouvelles du coup !

J'ai passé un mois tranquille chez mon pôpâ, à la campagne, à glander, le pied quoi !

Je devais rentrer hier à l'hosto mais un coup de fil de dernière minute du Dr Benton a fait que finalement bé non ! Je reste tranquille encore un week-end ! Mais surtout ce que le docteur m'a annoncé, c'est qu'ils ont trouvés un donneur compatible pour une greffe (joie !) et que je suis en rémission complète, c'est t'y pas beau tout ça ?!

Donc du coup je suis un petit peu super content ! Je retourne tout de même à l'hôpital mardi 04/12 pour une chimio, mais je ne sais pas encore si elle sera juste intermédiaire ou lourde et combien de temps elle prendra.

Avec un peu de chance ( et y'a plutôt intérêt !) je serais dehors pour les fêtes de fin d'année !!!
Enfin on verra bien !

Voilà pour l'instant c'est tout ce que j'ai de neuf !!!

Ah oui ! au fait, je remercie tout ceux qui m'ont appelé et/ou envoyés un texto (hein copain des bois !!!) de soutien, ça fait plaisir !

Allez à plus pour de nouvelles aventures !

Revoilà l'Nikolo !!!!

Salut !!!

Je sais, je sais çà fait longtemps que je n'avais rien dit mais bon, j'ai un emploi du temps très chargé 0_o !!!!

Alors quoi de neuf .... Bon commençons dans l'ordre, je suis retourné quelques jours à l'hosto (2 pour être exact), et j'ai refait des examens (la ponction qui va bien !!!). Résultats : plus que 3% de blastes (cellules à la con) dans la moëlle osseuse, plutôt encourageant !!

Pis je suis ressortie, libre jusqu'au 30 Novembre, date à laquelle je retourne faire une chimio, mais là pour l'instant je n'en sais pas plus pour le moment.

J'ai eu une cure de piqûre de chimio à faire à domicile et dans le ventre, maintenant j'enchaine avec une cure d'hormones de croissance qui s'administre de la même façon ( marre des piqûres moi ).

D'ailleurs à ce propos je tiens à vous faire partager la liste des effets secondaires d'un sirop que je prends pour mon champignon dans les poumons (Voir ancien post).

Pour des raisons évidentes de sécurité nationale je tairais le nom de ce sirop que nous appelerons Mr X.

Alors Mr X peut provoquer :

dans 1 cas sur 100 :
Mal de tête, étourdissements, engourdissements ou fourmillements,
Difficulté à dormir ou somnolence,
Bouffée de chaleur,
Sensation de nausée ou envie de vomir, perte d'appétit, douleur à l'estomac, diarrhée, estomac dérangé, vomissement, flatulence, bouche sèche,
Peau sèche, prurit, éruption,
Douleur dorsale, faiblesse, fatigue,
Diminution des globules blancs,
Fièvre

dans 1 cas sur 1000 :
Infections de la bouche et de l'oesophage,
Pneumonie,
Inflammation des sinus, Anémie,
faible nombre de cellules appelées plaquettes qui permettent au sang de coaguler,
faible nombre de certains types de globules blancs ou de tous les types de cellules sanguines, Taux sanguins élevés de glucose, de triglycérides, d'acide urique ou d'enzyme appelée amylase
Perte de poids (ahahahaha le régime idéal)
Troubles de la pensée,
Perte de concentration, confusion, anxiété, sentiments de persécution (énorme), altération de la sensibilité ou de la mobilité, augmentation des réflexes, tremblements, crises convulsives,
Trouble du rythme cardiaque comprenant des battements cardiaques très rapides, des battements cardiaques très lents,
Ecchymoses,
Insuffisance ou arrêt cardiaque (au choix),
Pression sanguine basse ou élevée,
Trouble du muscle cardiaque (on aura compris merci !),
Douleur dans la poitrine, toux, essoufflement,
Saignement de nez ou nez bouché, gorge sèche ou douloureuse (j'adore !!!), difficulté à la déglutition,
Gonflement de l'abdomen ou présence de liquide dans l'abdomen, altération du goût,
Constipation ou selles molles, brûlures d'estomac, soif, déshydratation, inflammation de l'estomac ou du pancréas, reflux acide,
Troubles des fonctions du foie,
Troubles des fonctions des reins, modification des besoins d'uriner, insuffisance rénale, sang ou protéines dans les urines, douleur en urinant,
Pertes vaginales blanches ou jaunes (lol),
Inflammation ou gonflement autour des yeux, vision trouble, douleur des yeux,
Douleurs à l'oreille, tintements dans les oreilles, troubles de l'audition, vertiges,
Inflammation de la peau, perte de cheveux,
Ulcération ou douleurs de la bouche, décoloration des dents,
Sueur, tremblements, sensation générale de malaise ou de faiblesse,
Douleur disséminée dans le corps, notamment dans les muscles et les articulations, douleur dans les seins,
Rétention de liquide.

et enfin dans 1 cas sur 10.000 :
Augmentation des globules blancs ou des plaquettes dans le sang, quantité anormale de gaz dans le sang,
Réactions allergiques sévère, comprenant une éruption disséminée avec vésicules et désquamation de la peau,
Mauvais fonctionnement de la glande surrénale,
Troubles de la sensation ou des mouvements des bras et des jambes,
Battements cardiaques lents, accident vasculaire cérébral (carrément),
Coagulation sanguine lente,
Saignement dans l'intestin, absence de mouvement des intestins,
douleur rectale (mon préféré évidemment),
Inflammation ou insuffisance du foie,
Inflammation des reins,
Faiblesse musculaire,
Gonflement du visage ou de la langue,

Et ils rajoutent en dernière ligne : "Si vous remarquez des effets indésirables non mentionnés ou si vous avez d'autres effets qui subsistent ou qui vous inquiètent, veuillez en informer blablabla ...." C'est pas énorme çà ???

Et là vous vous dites mais lesquels a nico .... et bien pour vous dire la vérité vous allez être déçu, je n'ai que la bouche sèche et la peau sèche, les cheveux sont tombés depuis longtemps.

Voilà c'est tout pour l'instant je vous en redis plus dès que je suis au courant !!!

Bizzz les gens

Moi presque content








Moi qui montre Charlotte








Charlotte !











Moi qui veut une PS3 !!!








Moi à qui on a promis une PS3 !!








Moi en pirate fâché !!








Moi avec mon frère en blouse (les blouses brothers) !








Moi avec ma chérie masquée !!

Libre !!!!!

Salut les gens, çà faisait longtemps j'avais rien dit !!

Je suis enfin sorti pour un ptit moment je l'espère, je retourne à l'hosto mardi soir prochain mais logiquement pour 2 jours seulement donc c'est cool !!

Je vous remercie pour vos messages de soutien et de conneries ça me fait chaud au coeur. J'espère vous voir tous bientôt, en attendant je vais vous mettre quelques photos de mwa ^^ !!

Le monde merveilleux de l'endoscopie

Alors, moi je croyais que les bons coins à champignons, c'était, en sous bois, près de l'humus frais d'une forêt automnale. On pouvait même entendre les joyeux gazouillis des oiseaux égayer la douce brume amortissant les feuilles tombantes !!!


Et ben non ! C'est dans les poumons qu'on fait les champignons, et j'en ai fait l'expérience douloureuse pas plus tard qu'hier.

Bon alors en fait le but du jeu c'est de faire rentrer un tuyau dans mon nez jusque dans les bronches. hummmm !!!

C'est comment dire, assez horrible.

Tout d'abord, le doc te mets un gel goût fraise dans la bouche et te demande d'en faire un bain de bouche et d'avaler. Ensuite dans le nez même opération sauf qu'il faut aspirer, enfin je vous passe les détails ...

Mais quand vous voyez ce qu'il veut vous mettre dans le nez, et que vous connaissez la taille de votre narine, vous commencez à flipper.

-"Ca dans mon nez, même pas en rêve".
-"Mais si, mais si ca va bien passer vous allez voir.

En effet, ça passe, mais tu douilles à fond le passage du nez. Entretemps les tonnes de gel anesthésiant t'ont rendu aphone, et tu as l'impression qu'un éléphant (disons un éléphanteau, dit aussi blanchette ;o) s'est assis sur ta poitrine.

Mais bon, de tout ce que j'ai subi c'est pas le pire, mais pas le plus agréable. Ce qui pour l'instant me fait chier c'est que je suis toujours en aplasie, au moins jusqu'à la semaine prochaine.

Ah oui ! pis tient on m'a fait les gaz du sang aujourdh'ui, ridicule petite piqûre, ah ah ah . Ca en fait c'est parce que comme il m'ont endormi le système respiratoire et y ont injecté du liquide, faut vérifier que mon oxygene passe bien dans mes ptits globules rouge.

Là ça va être le week end, donc pas de post et pas d'examen en vue, à la prochaine.

40° à l'ombre ........ ya pas d'ombre

Donc la température qui monte et descend au gré du vent, et surtout des médicaments, je suis shooté, archishooté, mais j'arrive encore à écrire ce qui n'est pas si mal.

Pendant un bon moment on est quand même qu'une espèce loque qui ne fait que dormir.
Et quand on sent qu'il y a un mieux, PAF !!!!!!! température.

Alors ce qu'il y a drôle dans ces cas là c'est le schéma suivant :

Bon c'est un bon soir, pas trop naze, un ptit film et au dodo : T° 37 4
Premier réveil à 0h00, bé oui faut bien changer les perfusions : T° 37 7
Soudain c'est le drame vous vous réveillez frigorifié, vous claquez des dents, vous prenez la position du foetus (oui oui je sais qu'on la prend tous), et là vous vous dites : "tient tient ferai-je de la température ????"
J'appelle l'infirmière, elle me bipe l'oreille : T° 39, effectivement.

Donc pour palier a ça, première chose ils vous retirent vos couvertures (les salooooopes), comme ça t'as encore plus froid, ensuite ils mettent en perf un antibiotique qui au bout de quelques minutes te fait suer comme un boeuf. Ce qui par la magie du chaud froid te reréveille avec un t- shirt trempé.

Donc tu te lèves pour en récupérer un propre, je rappelle que tout ça c'est vers les 4h00 du mat, la tête dans le cul, une tenue de dodo (;o) toute mouillée. Une fois le nouveau t- shirt mis, boah, allez, un ptit pipi.

Je me recouche tant bien que mal, mais ce n'est pas fini, parce que l'oreiller en plastique lui aussi est trempé !!!!!! Ouéééé !! Houhou !!! la fête !!

Enfin une fois à peu près rendormi, vers les 6h00 du mat les aides soignantes, font la diurèse : elles vérifient que t'as bien fait pipi, et elles vident tout dans les chiottes dans un joyeux mélange de bruits de chasse d'eau, de jet pour rincer les boîtes a pipi, et autres onomatopées diverses.

Puis vient le moment de se lever, enfin pas lever, se faire pomper son sang.

-"Vous en prendrez combien aujourd'hui ma ptite dame ?"
-"Ho ! bah 6 flacons comme d'habitude.

Après vient le petit dèj, enfin un plateau avec des choses dessus. Au début elle me demandait systématiquement ce que je prenais pour le petit déjeuner, tous les matins la même question, il faudrait dire aux aides soignantes que l'écriture à été décourverte à l'aube de l'humanité (un peu de méchanceté ne fait pas de mal)

De toutes façons, le ptit dej ce jour là, ça a été direct vomito.

Je vous passe les détails sur mes diarrhées épiques, et je vous laisse pour vous raconter la prochaine fois comment ils vont faire passer un tuyau jusque dans mes poumons pour choper un champignon qui s'y cache.

A mon avis, vu mon état c'est un psylo

Seconde session

Bon, alors que Steve dégrafait la robe de Clara en lui mordillant le lobe de l'oreille. Il eu une révélation, une vision, le convecteur temporelle. Comprendra qui pourra !!!!!

Alors cette seconde chimio, bah ma foi, elle est mieux passée que la précédente. Bon faut dire aussi que le protocole n'était pas tout a fait le même. Pas d'homme homard, pas de mutation innatendue (mais que fait un oeil sur mon coude !!!!).

En fait le plus dur c'est l'aplasie qui suit. Alors l'aplasie (nan ce n'est pas un pays), c'est un état de fatigue avancé dû au fait, qu'il n'y a plus de globules blancs. C'est très dur à décrire, mais dans l'idée, c'est comme essayé de regarder l'intégrale de Derrick, sans dormir !!!!!!

Donc du coup, je dors beaucoup ... mince on vient me faire une radio des poumons.

Le prochain coup je vous parlerai du monde merveilleux des 40 de fièvre et des ptits vomitos ....

mes chimio, mes chiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiimio

Alors une fois arrivé sur place, il faut encore attendre, d'abord attendre une nouvelle ponction (joie !), puis attendre l'installation d'un catéter. Alors pour ceux qui ne savent pas ce qu'est un catéter, c'est un tuyau qui part de la poitrine jusqu'à l'oreillette du coeur. Sympa non ? Et croyez moi poser un catéter c'est une sensation forte car en anésthésie locale !!!

Bref ! une fois tout installé, près à être chimioté, on s'attend à un truc de fou, et là ils se pointent avec une misérable seringue qu'ils branchent sur Charlotte en m'annonçant gaiement c'est parti !!!!

La première session dure une semaine et les effets secondaires, la première fois, sont hallucinants.

Je me rappelerai toute ma vie dans ce vidéo club de St Malo, ce film : l'attaque des hommes homards venus de Mars. A l'époque ça m'a fait beaucoup rire. Et bien pour une fois l'homme homard c'était moi, des avants bras qui avaient triplé de volume, une magnifique couleur rouge sur tout le bras et cerise sur le homard (-_-), les bras toujours levés vers le ciel, comme un chirurgien à cause de la douleur.

La prochaine fois, je vous dirai comment s'est passé la seconde session de chimio et combien il est long d'attendre de sortir d'ici.

j'attendrais le jour et la nouit, j'attendrais touyours ton retour

Commence pour moi une attente interminable. Déjà Brest, hors de question, je suis assez malade comme çà ! Tours ! et puis quoi encore pourquoi pas nogent le rotrou pendant qu'on y est.

Reste Nantes, Rennes et Angers. Première tentative Rennes, on me dit que c'est bon ça va l'faire, dès la semaine prochaine, ya pas d'lézard. Tiens tu parles que dalle oui, finalement c'est non. Du coup on essaye Angers, et là on nous dit qu'il y a peu de chance. Reste Nantes, le moins pratique pour la famille et les amis mais bon, si c'est Nantes c'est Nantes ....

C'est donc résigné que j'attends mon transfert quand finalement, on m'annonce que ce sera Angers (ouééééééééééééééé !!!!!!!!).

Je suis donc transféré vers Angers au CHU, rayon maladie du sang. Et c'est d'ici que j'écris aujourd'hui ces quelques lignes.

La prochaine fois je vous raconterai la merveilleuse histoire de la tite chimio et de ses merveilleux effets secondaires ...

Révélation

C'est donc le lendemain qu'a lieu la ponction, à 9h00 quitte a douiller autant le faire tôt. Surtout que si l'examen en lui même est douloureux, il l'est d'autant plus s'il est pratiqué par un docteur dont le nom délicatesse ne doit pas faire partie de son vocabulaire.

Bref, après d'interminables minutes, je suis enfin libéré. Si vous avez des ennemis, des patrons chiants (hum !!) des collègues casses couilles, ou alors pour des soirées riches en émotions je vous conseille une bonne ptite ponction (myélograme), ça, comment dire les choses simplement, .... tue ca mère.

Les résultats doivent tomber dans l'après-midi, moi pour passer le temps je pionce, insouciant et à des années lumières d'imaginer ce qui m'attend.

Dans l'après-midi, ça y est le toubib revient et le moins qu'on puisse dire c'est qu'il ne respire pas la joie, moi j'émerge de ma sieste et après un échange poli, il me balance ce que j'ai : Leucémie.

Tout ce dont je me souviens à partir de ce moment là c'est : le nom de la maladie, la chimio, chambre stérile, et déplacement dans un centre spécialisé.

Voila c'est à peu près tout, le docteur me plante seul, dans ma chambre avec ça dans la gueule !!
Bon je vous laisse imaginer ma réaction. J'ai tout de même attendu que ma chérie soit là pour vraiment pleurer (histoire de pleurer ensemble, c'est plus fun).

Ensuite, j'ai vaguement le souvenir d'avoir mis au courant les parents, quelques amis, mais honnêtement rien de tout ca n'est très clair.

Bref voilà, la Révélation est faite, je dois bouger sur Nantes, Rennes, Angers ou Brest et je ne sais pas ou je vais atterir, Ô joie !!

Sois malade et attend

Le lendemain donc, je m'en vais guilleret passer mes échos et radios, ce qui soit dit en passant coûte la peau du c...

Bref, résultat, tout il est nickel, tout il est beau, ca fera 109 € silvoupli !!!!!

Bon une fois cette "formalitée" accomplie, je me rends donc à l'hôpital, là après avoir trouvé le service hémato, on me fait patienter seul dans une salle où l'on sent bien qu'il va y avoir de la prise de sang.

Quelques minutes plus tard, ça ne rate pas, prise de sang. On me prie de bien vouloir patienter dans une chambre en hôpital de jour, ou l'on m'amène le repas !!!!! Enfin un mélange nucléo volailleux censé être comestible. Infect !!! Ceux qui on un jour mangé à l'hôpital me comprennent.

Le temps s'écoule tranquillement, et je me dis que je vais vite partir d'ici quand on vient m'annoncer qu'il faut me transfuser 2 culots de sang, parce que la c'est pas top quand même, et qu'en plus le lendemain (merde je dors ici) on me fera une ponction de la moëlle osseuse. Je vous laisse imaginer l'état de liesse dans lequel m'a laissé cette nouvelle. Pour moi ponction = bobo.

Bref ma journée se termine perfusé et transfusé et j'attends non sans une certaine apréhension le lendemain

Première alerte !!!

Je fais donc ma prise de sang, enfin on me prend 5 tubes quand même, les autres examens ayant lieu le lendemain, je passe ma journée comme toutes les autres.

Le soir venu, mon docteur m'appelle, et là il commence sérieusement à me stresser, mes plaquettes, et autres cellules du sang sont très basses, il y a de l'anémie mais pas seulement. Le lendemain, après mes radios et écho direction hôpital, service hématologie, où ils risquent de me garder plusieurs jours.

La tension est à son comble, vais-je repartir seul ou avec ma partenaire, pourquoi a-t-on changé le jury de la nouvelle star, et qu'on me donne enfin le nom de l'imbécile qui a relancé popstar et son jury de pouilleux : un macro, chemise ouverte, gomina, chaine en or qui brille même pas, la vieille Ophélaille, toute défréchie par la drogue, mya fraille, le poulpe sur la tête au taquet et un pov' gars l'air perdu. Il devait être au mauvais endroit, au mauvais moment.

Enfin, je stresse un peu là déjà, avant même d'aller à l'hosto. Je me dis que, de toutes façons , ça doit pas être bien méchant (ben voyons !!!!).

C'est le lendemain que je vais faire mes examens, et ce sera pour le prochain post !!!!!
tintintinnnnnn suspens !!!!

1er symptômes

Ben en fait, tout commence par une baisse de régime générale. Perte d'appétit, écoeurement de certaines denrées, dans un premier temps.

Puis petit à petit, essoufflement rapide, juste le fait de monter des marches, fatigue plus importante, et autres symptômes plus ou moins prononcés.

Moi, ce qui m'a alerté, c'est que je sortais de 3 semaines de vacances, et donc de la fatigue à ce moment là, cela m'a semblé étrange.

Du coup, go chez mon toubib préféré et adoré. Lui, après lui avoir expliqué les symptômes exposés ci-dessus me diagnostique une anémie et donc me prescrit, une prise de sang (joie !!!), une radio des poumons (sympa pour un ancien fumeur), et une échographie des boyaux !!!! Tout un programme !!!


Je me plie donc à ces examens non sans une certaine appréhension : qu'ai-je donc ???

Photos

Bon elles sont pas terribles, et en plus j'ai pas de super matos ici, mais je vous promet de vous montrer de belles photos de bibi et de ma chambre 4 étoiles grand luxe.

;o)

Sujet du blog

Bonjour, alors le sujet que je compte aborder ici est loin d'être réjouissant, puisqu'il s'agit d'une maladie du sang, plus connue sous le nom de leucémie dont je suis l'heureux possesseur ou mieux propriétaire.

Top ambiance !!!!!! n'est-ce pas, rassurez vous j'essaierai de ne pas sombrer dans le fatalisme et la mièvrerie que l'on peut imaginé trouver.

Chaque article relatera l'évolution du traitement, les moments forts, les moments difficiles, comment cette maladie a-t-elle été découverte, d'ou vient-elle, sommes nous seuls dans l'univers, pourquoi avoir remis popstar au programme, .... bref comme vous le voyez que des sujets existentiels, auxquels l'humanité entière attend une réponse.

Mon premier article relatera la découverte, l'hospitalistation et tout le processus qui s'engage quand on découvre ce que l'on a.

Au fait, Charlotte c'est mon pied de perfusion sur lequel sont branchés moultes pompes et pousse seringue, et qui est A B S O L U M E N T imbougeable.

Voila pour le début, la suite au prochain épisode